Gründungsprotokoll Selbsthilfegruppe Speiseröhren-/Magenkrebs Ruhr/Essen

Am 25.8.2025 fand von 16:00-18:00 das Gründungstreffen der o.g. Selbsthilfegruppe (SHG) im Konferenzraum 1 des Elisabethkrankenhauses Essen statt. Es nahmen 40 Personen teil:

• 31 Patient:innen plus 3 Angehörige,
• 4 Mitarbeiter der Klinik,
• Frau Barbara Kade als ehemalige Vorsitzende der SHG in Köln und
• Herr Frank Beermann von WIESE Netzwerk Essen.

Das Treffen wurde von Prof. Hölscher, Leiter des Contilia Zentrums für Speiseröhrenerkrankungen und Herrn Beermann geleitet.

1. Zuerst gab es eine INTERAKTIVE RUNDE zur Frage, was sich die einzelnen Teilnehmer von der SHG wünschen und welche ZIELE sie damit verbinden.
   
   Folgende Punkte wurden genannt:
   • Gegenseitiger Austausch der individuellen Erfahrungen insbesondere zu postoperativen Symptomen, Ernährung und Krankheitsbewältigung.
   • Vorträge zu aktuellen medizinischen Themen, sozialen Aspekten, Ernährung, Sport und Psychoonkologie.
   • Weitergabe der eigenen Erfahrungen an andere Patienten, die mit der Diagnose konfrontiert sind, während einer Chemotherapie oder nach der Entlassung aus der Klinik.
2. Die ORGANISATION der SHG bildete den zweiten Schwerpunkt der Diskussion. Dabei wurden folgende Punkte angesprochen:
   • Regelmässigkeit und zeitliche Abstände der Treffen. Dabei sprach sich die Mehrheit für einen etwa 4-wöchentlichen Rhythmus aus. Die Treffen können in den Konferenzräumen des Elisabethkrankenhauses Essen stattfinden.
   • Beantragung von finanziellen Mitteln bei der AOK jährlich als Pauschalförderung oder als Projektförderung z.B.
     • für Aufbau einer Website,
     • Handy für Beratungsgespräche oder
     • Laptop.
   • Verwaltung von finanziellen Mitteln. Eine Angehörige, die eine SHG zu einem anderen Thema leitet, wird ihre organisatorischen Erfahrungen auch in der Kooperation mit WIESE einbringen.
   • Ein Leiter bzw. eine Leiterin plus Stellvertreter:in sollen beim nächsten Treffen gewählt werden.
   • Mehrere Teilnehmer:innen erklärten ihre Bereitschaft telefonische Beratungsgespräche mit Betroffenen oder Angehörigen zu führen.
3. Bei der WIRKUNG nach AUSSEN standen folgende Punkte zur Diskussion:
   • Aufbau einer Website und deren Inhalte,
   • definierte Sprechzeiten für Beratungen von Patient:innen für Patient:innen,
   • Vernetzung mit anderen SHG,
   • Mitarbeit als Patient:innen-Vertreter:in bei der Erstellung und Weiterentwicklung nationaler Leitlinien für Speiseröhrenkrebs oder Magenkrebs im Rahmen der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) bzw. der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS).
4. Das NÄCHSTE TREFFEN soll in ca. 4 Wochen stattfinden und der Termin wird zwischen Prof. Hölscher und Herrn Beermann abgestimmt. Alle Teilnehmer:innen des Treffens am 25.8.25 und weitere, die zu diesem Termin nicht kommen konnten werden entsprechend informiert.

Essen, 25.08.2025
gez. Univ.-Prof. Dr. Arnulf Hölscher