Selbsthilfegruppe Speiseröhren-/Magenkrebs Ruhr/Essen

Kategorie: Treffen

  • Gruppentreffen am 28.04.2026

    Protokoll des Treffens

    Bei dem sehr gut besuchten Treffen im kommunikativen Forum des Refektoriums werden zunächst organisatorische Punkte von Herrn Poch und Herrn Keil besprochen. Herr Poch berichtet danach über seine Eindrücke von der Reha in Bad Neuenahr und den dabei angebotenen Kursen. 

    Es schliesst sich eine lebhafte Diskussion an zu den unterschiedlichen Erfahrungen der Mitglieder:innen der SHG in anderen Rehabilitationskliniken. 

    Wir werden diese Erfahrungsberichte sammeln und neuen Mitgliedern und auch den Sozialarbeiter:innen der Klinik zur Verfügung stellen. 

    Das Hauptthema des Treffens 

    Langzeit-Nebenwirkungen der neoadjuvanten Chemotherapie und Immuntherapie

    wird von Frau Dr. Kostbade, Fachärztin für Innere Medizin und Onkologie der Uniklinik Essen und Leiterin des Standortes in Huttrop einleitend dargestellt und interaktiv erörtert. Schwerpunkte sind der Wirkmechanismus der unterschiedlichen Substanzen, deren Auswirkungen auf Polyneuropathie, Fatigue, Geschmacksveränderungen und Kälteempfinden in Intensität und Dauer und die limitierten Möglichkeiten von Gegenmassnahmen. 

    Weitere Themen sind Protonenpumpen-Hemmer wie Pantozol, Osteoporose und Medikamenten-Interaktionen bei Chemotherapie. Alle Punkte werden basierend auf den individuellen Erfahrungen der Mitglieder:innen der SHG intensiv diskutiert. Der grosse Nutzen einer SHG kommt bei diesem Austausch in besonderer Weise zur Geltung und ist auch für die anwesenden Ärztinnen und Ärzte sehr eindrücklich. 

    Das nächste Treffen der SHG findet am 29.6.26 um 16:00 Uhr im Refektorium statt. Herr Poch hat als Referentin Frau Thrien von der Krebsberatung Essen gewinnen können.

    Sie wird die Krebsberatungsstelle vorstellen, über Psychoonkologie sprechen und dabei speziell den Umgang mit ‚Kopfkino‘ bzw. Gedankenkreisen erklären. Hierbei sind auch praktische Übungen geplant.

    Univ.-Prof. Dr. A H Hölscher
    Markus Poch
    Stefan Keil

  • Gruppentreffen am 23.03.2026

    Protokoll des Treffens

    Die SHG hat sich [in der Contilia-Lehrküche, Rathenaustraße 2 (Theaterpassage) in der Essener Innenstadt] zum Kochen getroffen.

    Unter der Anleitung der Diätassistentinnen Frau Kaletha und ihrer Kollegin wurden kleine reichhaltige Snacks zubereitet wie Bananen-Power-Balls, Spezial-Brot und Waffeln.

    […]

    Die Atmosphäre war sehr kommunikativ und geprägt vom Austausch der Individuellen Erfahrungen mit der postoperativen Ernährung.

    Beim nächsten Treffen am Dienstag den

    28.4.26 um 16:00 im Elisabeth-Krankenhaus im Refektorium werden wir die gewonnenen Eindrücke noch einmal vertiefen. Dazu wird Herr Poch von seinen Erfahrungen in der Reha berichten und als Vortrag und Diskussionsthema haben wir vorgesehen:

    Nachwirkungen und Langzeit-Nebenwirkungen der Chemotherapie. Referent/Referentin wird noch bekannt gegeben.

    Wir hoffen auf rege Beteiligung.

    Univ.-Professor Dr. Arnulf Hölscher

  • Gruppentreffen am 23.02.2026

    Protokoll des Treffens

    Prof. Hölscher stellt das Resume des letzten Treffens vor hinsichtlich Fragen oder Ergänzungen zum versendeten Protokoll.

    Herr Stefan Keil und Frau Andrea Schwarz berichten über organisatorische Aktivitäten zur Etablierung der Gruppe:

    • Der Antrag zur Förderung mit 600,- € für das Jahr 2026 wurde beim Verband der Krankenkassen eingereicht. Die notwendigen Anforderungen und Voraussetzungen für diese Förderung werden erläutert.
    • Herr Martin Poch hat auf seinen Namen ein Konto eingerichtet, damit diese Summe für die SHG angenommen werden kann.
    • Es ist eine WhatsApp Gruppe der genannten Mitglieder der SHG gestartet worden. Wenn andere daran teilnehmen wollen, bitten wir um Mitteilung.
    • Herr Stefan Keil präsentiert Vorschläge für einen Account zur Website der SHG. Derjenige mit …..ruhr wird von der Gruppe favorisiert.

    Frau Oberärztin Albert (Ernährungsmedizinerin) und Frau Kaletha (Diätassistentin) stellen das Projekt Contilia-Lehrküche und Kochkurse dar.

    Es können Kurse für bis zu 10 Teilnehmer:innen durchgeführt werden unter geringer Kostenbeteiligung für die eingekauften Lebensmittel.

    Eine Ernährungstherapie kann mit entsprechenden Formularen vom Hausarzt – verordnet werden und ist für diesen budgetneutral (siehe Anlage – folgt).

    Es wird verabredet, das nächste Treffen der SHG in der Contilia-Lehrküche durchzuführen. Der Termin ist der Montag 23.3.26 um 16:00, Adresse:

    Rathenaustraße 2 in der Theaterpassage , 45127 Essen […].

    Wir würden Lebensmittel für die Zubereitung der Speisen besorgen, so dass für diesen Termin keine Kosten anfallen. Ich bitte jedoch um verlässliche ANMELDUNG (sobald wie möglich) für den 23.3., damit wir die Teilnehmerzahl vorab einschätzen können.

    Folgende Themen werden für die nächsten Treffen der SHG angeregt:

    • Langzeit – Auswirkungen der Chemotherapie
    • Rehabilitationsmassnahmen evtl. mit Bericht von Martin Poch
    • Medikamenten-Interaktionen und Substitutionen nach Speiseröhren-/Magenoperationen

  • Gruppentreffen am 19.01.2026

    Protokoll des Treffens

    Prof. Nassenstein, Leiter der Radiologie [des Elisabeth-Krankenhauses in Essen] hält eingangs einen Vortrag zur
    CT Diagnostik in der Tumornachsorge. Dabei werden die hohe Aussagekraft, die geringe Strahlenbelastung und die seltenen Nebenwirkungen durch intravenöse Kontrastmittel
    dargestellt und eingehend diskutiert.

    Prof. Hölscher und OA Dr. Hemmerich stellen die neue Patient:innen-Agenda für Tumor-Operationen der Speiseröhre und des Übergangs zum Magen vor. Zur Ergänzung werden
    wichtige Vorschläge aus der SHG aufgenommen. Die Agenda ist angefügt [folgt], für weitere Vorschläge aus dem Kreis der SHG sind wir dankbar.

    Die nächsten Termine für 2026 und entsprechende Vortragsthemen werden erörtert und die weiteren organisatorischen Schritte der SHG von Frau Schwarz vorgestellt:

    • Zu den neuen Richtlinien für die Beantragung von Fördermitteln bei den Krankenkassen gibt es demnächst beim WIESE Netzwerk einen Vortrag, den zwei von unserer SHG besuchen werden.
    • Herr Poch wird freundlicherweise ein Bankkonto eröffnen, damit eingeworbene Mittel verbucht werden können.
    • Der e-mail account der SHG ist jetzt [Der vorläufige Account wurde inzwischen von einer Adresse unserer neuen Seite abgelöst – siehe Impressum]

    Vielen Dank an alle für die aktive Teilnahme.

    Das nächste Treffen der SHG findet a m Dienstag des 24. Februar 2026 um 16:00 wieder im Elisabeth-Krankenhaus Essen (Konferenzraum 2) statt.

    Das Thema wird sein:

    KOCHKURSE in der CONTILIA LEHRKÜCHE mit Ernährungsberatung. Dieses Projekt und der praktische Ablauf wird von Frau Kaletha (Diätassistentin) und Oberärztin Stefanie Albert (Ernährungsberaterin) vorgestellt.

    Es können bis zu 10 Personen an einem Kurs teilnehmen – mehrere Termine werden angeboten. Wir werden die Wünsche für ein zu kochendes Menu von den Teilnehmern erfragen. Die SHG Mitglieder können sich dann während des Treffens am 24.2.26 entsprechend anmelden.

    Prof. Dr. Hölscher

  • Gruppentreffen am 27.10.2025

    Protokoll des Treffens

    Prof. Hölscher begrüsst im Konferenzraum 2 des Elisabeth-Krankenhauses Essen 20 Teilnehmer incl. 3 noch stationärer Patienten, Herrn André Beermann von WIESE, Frau Andrea Schwarz (Leiterin der SHG Osteoporose) und OA Dr. Hemmerich.

    1. Besprechung organisatorischer Punkte mit Herrn Beerman und Frau Schwarz, die uns bei der Etablierung der Gruppe sehr unterstützen:
      • Einrichtung eines Kontos für Empfang von Mitteln
        ist in Abklärung, ggf. Kontoeröffnung von Herrn Poch
      • Antrag zur Förderung bei Krankenkassen.
    2. Frequenz der Treffen:
      • Diskussion zu ein- oder zweimonatlich mit festen Tagen wie z.B. 1 . oder 2. Montag i m Monat.
      • Mitglieder:innen mit eigenen festen Terminen wie Sport könnten bei Überschneidung dann Schwierigkeiten haben teilzunehmen.
      • Alternative: wechselnde
        Termine z.B. Montag /Dienstag.
    3. Terminkalender für 2026:
      • gewünscht wird die Möglichkeit lange vorauszuplanen. Vorschlag siehe unten.
      • Raumreservierung im Elisabeth-Krankenhaus wird im Voraus geklärt.
    4. Vortrags- und Diskussionsthemen: –
      • OSTEOPOROSE, da dieses auch für Patienten nach
        Magen- und Speiseröhrenoperationen relevant ist.
      • Pantozol-Nebenwirkung. Frau Schwarz
        erläutert kurz einige Gesichtspunkte und könnte Referent:innen zum Thema Ernährung und
        Endokrinologie ansprechen.
      • COMPUTERTOMOGRAPHIEN in der langjährigen NACHSORGE wegen der Strahlenbelastung und dem jodhaltigen Kontrastmittel (Schilddrüse/Niere!).
      • WIRKUNG und NEBENWIRKUNGEN von Medikamenten nach Speiseröhren- und Magenoperationen.
      • ERNÄHRUNG
      • Aktuelles.
    5. Wir bitten um weitere Themenvorschläge aus Sicht der Patienten und Patientinnen.
    6. Vortrag Dr. Paust zur Psychoonkologie, an den sich eine sehr rege, tiefgehende Diskussion anschließt. Die Folien [wurden an die Teilnehmer verteilt].
      • Buchtipp:
        Giovanni Maio – Ethik der Verletzlichkeit –
        ISBN 345160132X

    TREFFEN der SHG im JAHR 2026

    jeweils um 16:00 im Konferenzraum 1 oder 2 des Elisabeth-Krankenhauses Essen

    • Montag 19.01.26
      Vortrag von Radiologen Prof. Dr. Nassenstein / OA Dr. Mikat und Diskussion zum Thema Computertomographien in der langjährigen Tumornachsorge – Aussagekraft und Relevanz von Strahlenbelastung und Kontrastmittel
    • Dienstag 24.02.26
      Aktuelle Themen entsprechend der o.g. Liste für die weiteren Treffen werden jeweils noch im voraus bekannt gegeben.
    • Montag 23.03.26
    • Dienstag 28.04.26
    • Montag 29.06.26
    • Dienstag 29.09.26
    • Montag 26.10.26
    • Dienstag 01.12.26
    • danach Januar 2027
  • Gründungstreffen der Selbsthilfegruppe am 25.08.2025

    Gründungstreffen der Selbsthilfegruppe am 25.08.2025

    Gründungsprotokoll Selbsthilfegruppe Speiseröhren-/Magenkrebs Ruhr/Essen

    Am 25.8.2025 fand von 16:00-18:00 das Gründungstreffen der o.g. Selbsthilfegruppe (SHG) im Konferenzraum 1 des Elisabethkrankenhauses Essen statt. Es nahmen 40 Personen teil:

    • 31 Patient:innen plus 3 Angehörige,
    • 4 Mitarbeiter der Klinik,
    • Frau Barbara Kade als ehemalige Vorsitzende der SHG in Köln und
    • Herr Frank Beermann von WIESE Netzwerk Essen.

    Das Treffen wurde von Prof. Hölscher, Leiter des Contilia Zentrums für Speiseröhrenerkrankungen und Herrn Beermann geleitet.

    1. Zuerst gab es eine INTERAKTIVE RUNDE zur Frage, was sich die einzelnen Teilnehmer von der SHG wünschen und welche ZIELE sie damit verbinden.

      Folgende Punkte wurden genannt:
      • Gegenseitiger Austausch der individuellen Erfahrungen insbesondere zu postoperativen Symptomen, Ernährung und Krankheitsbewältigung.
      • Vorträge zu aktuellen medizinischen Themen, sozialen Aspekten, Ernährung, Sport und Psychoonkologie.
      • Weitergabe der eigenen Erfahrungen an andere Patienten, die mit der Diagnose konfrontiert sind, während einer Chemotherapie oder nach der Entlassung aus der Klinik.
    2. Die ORGANISATION der SHG bildete den zweiten Schwerpunkt der Diskussion. Dabei wurden folgende Punkte angesprochen:
      • Regelmässigkeit und zeitliche Abstände der Treffen. Dabei sprach sich die Mehrheit für einen etwa 4-wöchentlichen Rhythmus aus. Die Treffen können in den Konferenzräumen des Elisabethkrankenhauses Essen stattfinden.
      • Beantragung von finanziellen Mitteln bei der AOK jährlich als Pauschalförderung oder als Projektförderung z.B.
        • für Aufbau einer Website,
        • Handy für Beratungsgespräche oder
        • Laptop.
      • Verwaltung von finanziellen Mitteln. Eine Angehörige, die eine SHG zu einem anderen Thema leitet, wird ihre organisatorischen Erfahrungen auch in der Kooperation mit WIESE einbringen.
      • Ein Leiter bzw. eine Leiterin plus Stellvertreter:in sollen beim nächsten Treffen gewählt werden.
      • Mehrere Teilnehmer:innen erklärten ihre Bereitschaft telefonische Beratungsgespräche mit Betroffenen oder Angehörigen zu führen.
    3. Bei der WIRKUNG nach AUSSEN standen folgende Punkte zur Diskussion:
      • Aufbau einer Website und deren Inhalte,
      • definierte Sprechzeiten für Beratungen von Patient:innen für Patient:innen,
      • Vernetzung mit anderen SHG,
      • Mitarbeit als Patient:innen-Vertreter:in bei der Erstellung und Weiterentwicklung nationaler Leitlinien für Speiseröhrenkrebs oder Magenkrebs im Rahmen der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) bzw. der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS).
    4. Das NÄCHSTE TREFFEN soll in ca. 4 Wochen stattfinden und der Termin wird zwischen Prof. Hölscher und Herrn Beermann abgestimmt. Alle Teilnehmer:innen des Treffens am 25.8.25 und weitere, die zu diesem Termin nicht kommen konnten werden entsprechend informiert.

    Essen, 25.08.2025
    gez. Univ.-Prof. Dr. Arnulf Hölscher

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